І за цей час знайшла сенс життя. Сьогодні колишня онкопациєнтка допомагає не впасти духом тим, хто ось-ось може зламатися, передає Ukr.Media.
«Відкриваю картку, вбачаю свій діагноз і втрачаю свідомість... »
Історія її хвороби почалася, коли Ірині було 27.
— Я вступила до аспірантури, працювала в елітній школі. У мене був наречений... Мені поставили доклінічний діагноз: рак привушної слинної залози, четверта стадія. Потім з'ясувалося, що лише третя. Ніхто в цьому не винен, крім мене самої. Якщо б у мене були правильно розставлені пріоритети в житті, я одразу звернулася до лікаря, відчувши недобре. Доброякісну пухлину видалили б, і все лікування зайняло б три дні. Я сама довела себе до такого стану.
Коли мене направили в лікарню, я ридала. Яке лікування, якщо моє життя вже розпланований? Лікар вирішила, що я знаю свій справжній діагноз, дала картку в руки і відправила на рентген. Чоловік у черзі, побачивши мої сльози, вирішив заспокоїти: «Ви не розумієте свого щастя! Що ж ви плачете? Якщо б у вас був рак, вам би картку на руки не дали». Я машинально відкриваю картку, вбачаю свій діагноз і втрачаю свідомість...
Пам'ятаю, пішла в ліс, довго ходила, думала, що сказати мамі. Коли повернулася до лікарні, лікар обняла мене: «Я думала, ви пішли топитися».
— Так скажіть, чи є у мене рак? — запитала я. Якщо б лікар відповіла, не зволікаючи і не опустивши очі, я б повірила, що раку у мене немає.
Онкологи завжди оцінюють психологічний стан хворого, перш, ніж сказати йому діагноз. Добре, що я його впізнала, бо належу до того типу людей, які повинні розуміти всі ризики і небезпеки. Інакше у мене не з'явилося б відчайдушне бажання жити. Я вважаю, що потрібно говорити хворому про діагноз, яким би він не був страшним, тому що ніхто — ні медики, ні родичі — не має права розпоряджатися життям іншої людини.
Улюблений чоловік не витримав цього тягаря. У нього не вистачило мужності сказати, що йому не потрібна хвора дружина. Він хотів, щоб я сама прийняла рішення, чи бути нам разом. Бо як кинути онкобольную? Тебе всі будуть засуджувати: у нас загальний коло знайомих...
Кілька років тому, переживши друге захворювання раком, Ірина Жихар стала працювати з онкопациентами в групах.
— Перемогти рак — це не просто одужати. Це означає змінити своє ставлення до життя і зрозуміти: «Навіщо ти в цей світ прийшов і що ти повинен зробити?». Саме тому я прийняла рішення переорієнтувати свій громадський шлях на сферу онкології. Першими на мене ополчилися родичі. Вони принесли мамі газету з моїм інтерв'ю: «Як вона може говорити про це вголос?» – не розуміли. Мама спробувала їм пояснити, що я хочу допомагати людям. Але вони так і не зрозуміли.
...Мамин догляд дав мені відчути, як це — бути не в одному хвороби. Коли хворіє твоя близька людина... Я зрозуміла, що відчуває той, хто поруч... Безсилля, безпорадність... — Ірина не ховає сліз. — Хвороби показали мені, що я повинна в житті встигнути зробити головне, а не все, що хочеться.
У Білорусі раніше не було груп, де жінки, які перенесли рак, працювали з новими онкопациентами.
— В нашій країні це починала робити Ірина Козуліна. Як онкопациентка вона знала, як важливо, щоб люди підтримували один одного.
Я не можу пояснити здоровій людині, що відчуваю під час хіміотерапії та після неї, а коли ми разом з ким-то це пережили, природно ділитися досвідом. Наслідки лікування онкозахворювання дуже індивідуальні. Його особливість в тому, що тут немає стандартних реакцій. Якщо тобі роблять хіміотерапію, не обов'язково випадуть волосся. Але поки ти не пройдеш курс лікування, ти про це не знаєш. І так на кожному етапі лікування.
«На превеликий жаль, наші хворі мовчать»
Ірину в її починанні підтримали лікарі.
— Медикам потрібен голос излечившегося пацієнта. Інакше як довести, що онкозахворювання лікується?
Два роки тому Ірина очолила вже спеціальний "Центр підтримки онкопацієнтів".
— На превеликий жаль, наші хворі мовчать. Хтось боїться наврочити. Хтось вважає, що рак заразний. Інші, дізнавшись діагноз, не можуть дивитися вам в очі, тому що для них ти вже небіжчик. Дзвонить знайома, запитує, як умовити подругу ракової хворий, щоб та з нею розмовляла. Вам будь онкопациентка розповість: у всіх у нас є друзі, які, дізнавшись про ваш діагноз, перестають з вами спілкуватися.
У ЗМІ часто пишуть і говорять про смерті від раку. А в тому, що людина кілька десятків років прожив після того, як йому поставили діагноз (можливо, так і не перемігши свої шкідливі звички), ніхто не прагне розібратися. Зате обов'язково напишуть: помер від раку.
Ще тоді, в 2011-му, коли ми починали створювати групи підтримки з онкопацієнтів, з 30 чоловік я одна була готова виступити перед журналістами. Сьогодні вже кілька десятків людей, яким ставили діагноз «рак», наважуються виступати в пресі.
«За що рак послали мені, а не бомжу або алкоголіки?»
— Віруюча людина знає, що вона грішна. Але він так само знає, що жодна волосина не впаде з його голови без відома Бога. Звідси розуміння, що якщо Бог послав це випробування, значить, дасть тобі сили з ним впоратися.
Страшно, коли людина віруюча розчаровується. Наші люди вважають, що віра – це як страховка від хвороб і нещасть. А коли вона не спрацьовує, вони перестають вірити. Я це спостерігала багато разів протягом півтора років, поки проходила лікування.
Коли я захворіла в перший раз, заганяла себе питанням «за що в яму?» Згадую хірурга, який говорив нам з мамою, що всього 5 % ймовірності, що він збереже мені обличчя. Пам'ятаю, як перший раз молилася – на світанку перед операцією. А коли прийшла в себе, почула щасливий голос хірурга: «Ти будеш посміхатися!».
Мама після зізналася, що знала, що так буде. В день операції вона молилася і почула голос: «Все буде добре».
Я часто чую запитання «за що?» Жінки міркують: «Я вірна чоловікові, дітей добре виховувала, в церкву ходжу, пожертвування роблю, а тут раптом Бог послав хвороба. Чому бомжам не посилає? За що мені?».
Це звичайна людська слабкість. Чи зможе людина піднятися над нею? Не треба дивитися на бомжів, алкоголіків, гвалтівників, убивць. Ти у відповіді за своє життя, а вони – за свою. І тоді образа «за що?» перейде на питання «для чого?». Для мене питання «за що?» перестав існувати.
Велика проблема білорусів – орієнтуватися в своєму житті не на власну індивідуальність, унікальність, а на громадську думку. Виявляється, саме головне – що про мене скажуть оточуючі. Люди не хочуть допустити думку, що прийшли у світ зі своєю місією, і вона не залежить від того, що про тебе скажуть. Люди знімають з себе відповідальність за своє життя. З такою психологією не перемогти рак.
Коли людина стає сама собою, приймає себе з усіма своїми перевагами і недоліками, вона перестає думати, скільки їй залишилося. Вона кожен день свого життя наповнює сенсом.
За три відпущені їй місяці Одрі Хепберн (у неї був неоперабельний рак кишечника) пише книгу «Життя, розказана нею самою. Визнання в любові». Вмираючий людина говорить про любов. І хто переміг рак? Той, хто прожив 30 років після лікування, не розуміючи навіщо. Або вона, проживши три місяці, залишивши таке спадщина? Коли мені погано, я читаю Одрі Хепберн. Її книга — джерело оптимізму.
P. S. Зборів груп взаємодопомоги зазвичай проходять на базі територіальних центрів соцобслуговування населення або у бібліотеках.
Люди розповідають про власний досвід боротьби з недугою. Виступають з лекціями фахівці місцевих онкодиспансерів, профільних відділень лікарень, поліклінік.
