Всесвітній день гемофілії — відзначають 17 квітня

Гемофілія, вона ж «королівська хвороба» — страшне захворювання, здатне повністю позбавити людину радості життя і значно його укоротити (рідко хто з цією хворобою переступав 30-річний рубіж). Гемофілія має генетичне походження, викликається відсутністю факторів крові. Людина, яка нею страждає здатна померти від невеликої подряпини або удару. Хоча переносниками хвороби можуть бути виключно жінки, вона проявляється тільки у представників сильної статі, інформує Ukr.Media.

На даний момент за досить приблизними підрахунками в світі налічується близько півмільйона гемофіліків. Сьогодні розроблено чимало засобів, що полегшують перебіг хвороби і поліпшують для пацієнтів якість їх життя. Цей діагноз перестав бути смертним вироком, але повністю гемофілія ще не переможена. В цілях досягнення цієї благородної задачі і був заснований Всесвітній День гемофілії.

Історія

Появою цієї дати людство зобов'язане ініціативі двох всесвітніх організацій — ВІЗ І ВФГ (Всесвітньої федерації гемофілії). Саме 17-е квітня було обрано не випадково. Таким чином засновники висловлювали свою повагу до дня народження всесвітньо відомого медика Френка Шнайбела, оскільки саме йому належить честь заснування ВФГ.

Всесвітній День гемофілії почав відзначатися спочатку тільки в європейських країнах і не надто активно, але поступово він поширювався по планеті. Сьогодні ця дата знаменна для переважної більшості світових держав, а відзначають її багато мільйонів представників майже всіх народів нашої планети. Постійно до заходів цього дня підключаються всі нові організації та установи, як громадські, так і державні.

Традиції

Обговорювану дату ніяк не можна назвати святом, тому якихось урочистих акцій у цей день не проводиться. Всі заходи мають суто професійний і спеціальний характер. Проте Всесвітній день гемофілії не залишається без уваги громадськості. Адже крім самих пацієнтів, їх рідних, друзів і просто знайомих і, звичайно ж, медиків, до сфери боротьби з гемофілією причетна і безліч людей інших професій і просто тих, хто співчуває біді своїх ближніх.

У цей день:

• фахівці проводять вільно доступні просвітницькі лекції;
• волонтери збирають кошти для допомоги пацієнтам;
• по каналах ЗМІ передаються тематичні фільми та програми.

Самі медики особливо активно у цей день організовують семінари і конференції з обміну досвідом, здійснюють прийом на курси для підвищення кваліфікації. Медики, які особливо відзначилися в боротьбі з цією хворобою нагороджуються.