Шістнадцятирічний Слава Стрельников уникає людних місць, навчається вдома і спілкується з друзями у соцмережах. Такий спосіб життя був би в тягар будь-якому, але Славі він необхідний. Сім років тому в хлопчика виявили рідкісне генетичне захворювання - первинний імунодефіцит. Пацієнтів з таким діагнозом в Україні не більше двадцяти, і всім їм потрібна довічна замісна терапія. Дорогі препарати має надавати держава, і до недавніх пір з їх поставками проблем не було. Але в 2014 році Моз провалив програму з держзакупівель, залишивши важкохворих українців один на один з їх недугами.
"З лютого у мене на думці одне: ліки-ліки, ліки, - розповідає мама Слави, Оксана Стрельникова. - На нього йдуть всі заощадження, зарплата і пенсія бабусі Святослава. Але ми все одно не можемо оплатити терапію". Доза препарату "Биовен Моно", що містить імуноглобулін, розраховується в залежності від ваги пацієнта. Славі щомісяця потрібно десять флаконів - це понад 13 тис. грн. Сім'я не може оплатити всі, тому вирішили купувати лише п'ять флаконів. А щоб дитина піддавалася меншій небезпеці, обмежили контакти зі світом. "Якщо ми пропустимо одну крапельницю з препаратом, він не помре на наступний день, - каже Оксана. - І через місяць, напевно, теж не помре. Але якщо у нього буде бронхіт, він перейде в пневмонію... Такі хворі помирають від супутніх хвороб".
Знайти винного
Моз закуповував ліки для хворих на туберкульоз, гепатит, гемофілію, онкологію, ВІЛ та іншими смертельно небезпечними захворюваннями - всього по шістнадцяти держпрограмами. Для цього в держбюджеті на 2014-й, як і роком раніше, було передбачено близько 2 млрд грн. Але в 2013-му тендери на закупівлю ліків за держпрограмами були проведені навесні. А в цьому році, за словами Арсенія Яценюка, до початку жовтня закупили лише чверть від запланованого.
У зриві закупівель в Кабміні звинувачують тепер вже колишнього керівника Моз Олега Мусія. "Міністр з Майдану", в свою чергу, киває у бік свого першого заступника Руслана Салютина. "Я як міністр відповідаю за це (проведення тендерів). Але є персональна відповідальність ставленика "Народного фронту" Руслана Салютина, якого звільнили", - наголошує колишній глава Мінохоронздоров'я. Коментар Салютина отримати не вдалося.
Некомпетентність керівництва Міністерства охорони здоров'я - одна з причин, по яких важкохворі українці залишилися без ліків, каже Ольга Стефанишина, виконавчий директор Благодійного фонду "Пацієнти України". Є й інша. Це протистояння фармацевтичних компаній-посередників, які налагодили систему відкатів і взаємних поступок за минулої влади, і нових постачальників, які хотіли брати участь у тендерах. І яких старожили тендерних закупівель за очі називають "компаніями нової влади".
"Вони не змогли домовитися, тому почалися фармацевтичні війни", - пояснює Стефанишина. Додаючи, що компанії, які могли залишитися поза грою, подавали скарги в Антимонопольний комітет, затягуючи проведення тендерів.
Позначилася і девальвація. Перші тендери на закупівлю ліків оголосили влітку, коли українська валюта подешевшала більш ніж в 1,5 рази. Правда, тендери можна було б провести і в цих умовах - якщо б чиновники і посередники відмовилися від відкатів і хабарів. За підрахунками Володимира Жовтяка, голови Координаційної ради Всеукраїнської мережі людей, які живуть з ВІЛ, в минулому році "корупційний податок" складав від 30% до 80% - в залежності від препарату.
Позбутися корупції можна було, як мінімум змінивши правила закупівель - щоб пропозиції нормальних компаній не відхилялися з формальних причин. Таких чимало - вимоги до тендерних заявками дозволяють легко відмовляти неугодним. Нічого не змінилося. "Девальвація "з'їла" корупційну складову. Вся система впиралася. Держчиновники, представники фармбізнесу, які жили з тендерів", - констатує Жовтяк.
Василь Лазоришинець, виконуючий обов'язки міністра охорони здоров'я, наводить приклад: якщо в минулому році в Антимонопольний комітет не надійшло жодної скарги від учасників торгів, то в цьому їх було 34, а всього в АМК заблокували закупівлі на 1,4 млрд грн. Лазоришинець вважає, що Моз не забезпечив контроль за проведенням торгів. Тепер нове керівництво відомства і АМК планують розглянути всі інші скарги на відкритому засіданні. "Всі повинні побачити, хто блокував торги", - підкреслює чиновник.
Не можуть чекати
Відповідь на питання, чому Міністерство охорони здоров'я не забезпечило ліками українців, зараз шукає Генпрокуратура.
21 жовтня закінчився термін, відведений Кабміном на закупівлю ліків. У Моз відзвітували про виконану роботу, заявивши, що за першу декаду жовтня укладено договори на суму близько півмільярда гривень (26% запланованих тендерів). А на початку листопада закуплять ліків ще на 833,9 млн грн (38,6%).
"Пацієнти України", у свою чергу, наполягають на передачі закупівель Міністерству надзвичайних ситуацій - 21 жовтня організація провела біля стін Кабміну акцію "Чорний вівторок", яку, за словами Ольги Стефанишиної, намагалися зірвати невідомі. Якщо вдасться провести тендери, препарати будуть доставлені в медустанови тільки через 90 днів. Тим часом десятки тисяч українців потребують допомоги вже сьогодні. Для багатьох пропуск навіть одного прийому ліків може стати фатальним.
Біолог Сергій Ткаченко (ім'я змінено на його прохання) дізнався про те, що він хворий на ВІЛ у 2003-м. Тоді держава не закупила препарати для таких пацієнтів, їх привозили активісти з-за кордону. З 2007-го він отримував необхідне лікування в Інституті їм. Громашевського. Препарати "Трувада" і "Исентресс" йому потрібно приймати двічі на день, курс лікування коштує більше 1000 євро на місяць. Ця схема - одна з найдорожчих, але інші ліки Сергію не підійшли. Нещодавно лікар попередив його про те, що можливі перебої з поставками.
Для мене це катастрофа, - каже Ткаченко. - Якщо я пропущу один прийом, концентрація препарату в організмі знизиться, і вірус почне мутувати. Тоді мені нічого не допоможе". Запасів у Сергія вистачить на жовтень і листопад. Він сподівається, що проблеми з постачаннями все ж поліпшаться, бо в українських аптеках препарати для антиретровірусної терапії взагалі не купиш. Сергій не хоче згадувати ті часи, коли потрібні йому ліки привозили знайомі з-за кордону. І кожна невдала доставка могла стати останньою в його житті.
