36-річна жінка з хворобою Сплячої красуні проводить в ліжку 21 годину в день. Але їй і ще тисячі таких же людей навряд чи вдасться коли-небудь вилікуватися завдяки поцілую прекрасного принца - панацеї від синдрому Клейне-Левіна немає.
Хелен страждає від того, що все життя проходить мимо неї. Вона пропустила всі важливі події, самотня і ні з ким не спілкується. У неї немає жодного спогаду про сімейних святах.
- З цією хворобою ви не живете. а просто існуєте, - розповіла вона.
З-за напівсонного стану навіть поза ліжка Хелен майже нічого не може робити: вона розсіяна, погано пам'ятає що відбувається.
А тепер під питанням буде і її майбутнє: через синдрому їй довелося кинути роботу іпотечного менеджера і тепер вона живе в будинку з двома собаками, повідомив сайт " Міррор ". Тварини служать в якості будильника: підіймають її з ліжка після закінчення 21 години.
Іноді собакам доводиться гавкати і облизувати Хелен протягом години, перш, ніж вона виявляється в змозі прокинутися. Цей процес для жінки не простий, так як за такий тривалий час у неї затікають всі м'язи і вона погано володіє своїм тілом.
Все, що може Хелен після хімічного пробудження - це дивитися телевізор перед тим, як знову заснути. Вибратися кудись за межі будинку вона може не частіше разу на місяць і то в супроводі мами.
ЗАВЖДИ ВТОМЛЕНА
З самого дитинства Спляча красуня знала, що з нею щось не так. Вона постійно була втомлена. Це позначалося на всіх аспектах життя, тому її часто вважали просто ледачою чи дурною.
У шкільні роки Хелен всі канікули безперервно спала, поки її однокласники бігали і веселилися. Ніхто не знав, що вона хвора.
Навіть не дивлячись на хворобу. Хелен вдалося закінчити коледж і начебто життя почало налагоджуватися. Але в лютому 2009 року вона захворіла грипом і проспала три з половиною тижні, перш ніж родині вдалося розбудити її.
Через півтора року на ній зазнали всемозможні способи лікування від сонливості, поки в 2010 році не діагностували синдром Клейне-Левіна.
Звичайні люди впадають у стан глибокого сну протягом двох годин, але Хелен - вже через 15 хвилин.
У таблеток, які дозволяють Сплячої красуні хоч іноді бувати в реальному світі, є сильні побічні ефекти: біль у м'язах, поява темних плям на обличчі, погана координація рухів.
36-річна Хеленг впевнена, що ніколи не заведе ні з ким відносин і залишиться одна до кінця життя.
- На відміну від казки. я ніколи не буду жити довго і щасливо, - підсумувала свою історію реальна Спляча красуня.
ДОВІДКА
Синдром Клейне - Левіна (синдром Сплячої красуні) - рідкісний неврологічний розлад, для якого характерні періодичні епізоди надмірної сонливості і порушень поведінки. Хворі сплять більшу частину доби (до 18 годин, а іноді й довше), прокидаючись лише для того, щоб поїсти і сходити в туалет; стають дратівливими або агресивними, якщо їм не давати спати.
У хворих спостерігається сплутаність свідомості, дезорієнтація, занепад сил, апатія. Хворі не спроможні відвідувати школу чи роботу, піклуватися про себе. Характерні когнітивні порушення, можлива амнезія на події, галюцинації, сноподобний стан. Більшість пацієнтів скаржаться, що все навколо здається "не у фокусі", чутливі до шуму та світла.
У більшості випадків (75 %) поза сну у хворих розвивається компульсивна гіперфагія (ненажерливість) без почуття насичення. У чоловіків можливе гіперсексуальність поведінка, жінки схильні до депресивних проявів.
Синдром Клейне - Левіна виникає у віці 13-19 років, частіше у чоловіків. Епізоди наступають кожні 3-6 місяців і зазвичай тривають 2-3 дні, максимально до 6 тижнів. У проміжках між епізодами пацієнти виглядають цілком здоровими і не пред'являють ніяких скарг.
Причина синдрому Клейне - Левіна невідома.
