Юна британка змушена цуратися веселих компаній, однак не тому, що угрюма, — навпаки, вона дуже життєрадісна, але не може насолодитися жартами через рідкісне захворювання. Всякий раз, коли її щось веселить, вона втрачає контроль над своїм тілом і падає без свідомості. Недуга віддаляє дівчину від друзів і вже позбавила мрії, але найнеприємніше, що медицина тут безсила, інформує Ukr.Media.
Школярка Біллі Ходжсон з міста Шеффілд, Великобританія, завжди була веселою та жартівливою дівчинкою, але одного разу, в 2017 році, коли їй було 14 років, її життя кардинально змінилося. На перерві Біллі зайшла з подружкою в шкільний обідній зал і почала перешучуватися. Раптово її ноги підкосилися, і вона впала на коліна. Тоді однолітки подумали, що вона оступилася, але Ходжсон випадок дуже сильно перелякав.
"Всі подумали, що я спіткнулася, але я знала, що щось не так. Спочатку ми не думали, що це може бути серйозно, навіть лікар сказав, що всі гірше контролюють себе, коли сміються", — розповіла дівчина.
Але поступово дівчина почала втрачати контроль над собою все частіше і не тільки під час сміху. Вона могла впасти, коли лякалася або злилася, і не розуміла, що з нею відбувається. Батьки почали водити дочку до фахівців, щоб з'ясувати, в чому справа. Лише в 2019 році лікарі нарешті зрозуміли причину дивних нападів дівчинки — у Біллі діагностували нарколепсію — захворювання, яке викликане порушенням сну.
Ця хвороба впливає на здатність мозку регулювати нормальний цикл сну і неспання. Ночами хворі мучаться від безсоння і відчувають напади підвищеної сонливості протягом дня. Деколи вони бувають настільки сильними, що людина засинає прямо на ходу. Але у випадку з Біллі все виявилося ще складніше — у неї була не типова нарколепсія.
На тлі захворювання у школярки розвинулася катаплексія — розлад мозку, через який свідомість втрачає контроль над тілом під час сильних емоцій (гніву, хвилювання, страху чи радості). В такі моменти пацієнти відчувають раптовий м'язовий параліч.
Напади катаплексії, як і нарколепсії, за словами лікарів, провокує нестача гормону гіпокретіна. Через це людина може заснути або втратити свідомість при найменшому емоційному сплеску. Напади бувають легкими, при яких відбувається параліч м'язів, або ж важкими, коли людина повністю втрачає контроль над своїм тілом на час від тридцяти секунд до пів години.
"Коли мені поставили діагноз, я відчула змішані емоції. Я була рада, що нарешті зрозуміла, що зі мною відбувається, і могла почати лікування, але водночас злякалася, бо не знала, наскільки це вплине на моє життя", — додала Біллі.
Захворювання повністю змінило життя дівчини. Лікування нарколепсії, як такого, поки що не існує — пацієнтам прописують снодійні препарати, які допомагають краще виспатися вночі і мінімізувати ризик виникнення нападів. Однак навіть з ними дівчина відкриває очі серед ночі і не може заснути за дві години, а потім протягом дня змушена лягати, щоб надолужити згаяне. Втім, на думку хворої, це не найстрашніше — катаплексія змусила її відмовитися від мрії:
"Я мріяла стати акушеркою, але я не можу цього зробити, тому що втрачаю контроль над руками. Це заважає мені займатися тим, чим я дійсно хочу, і тепер я не знаю, на яку спеціальність подавати заяву в університет. Я боюся випускатися зі школи і побоююся, що мені не дозволять отримати водійські права".
Крім цього, Біллі змушена уникати спілкування зі своїми друзями — їй доводиться уникати смішних ситуацій, через що вона перестає відчувати себе собою. Та й друзі, які намагаються менше жартувати, теж відчувають незручність.
"Я дуже весела людина, так що намагатися не сміятися для мене дуже незвично. Мої друзі теж намагаються не бути смішними, коли знаходяться поруч зі мною, і вибачаються всякий раз, коли сміються. Ми жартуємо над моєю катаплексією, адже вона цікава сама по собі, але не занадто, щоб не сталося чергових нападів. Якщо ми сидимо разом за столом і починаємо сміятися, то всі намагаються зупинитися, але тиша примушує всіх сміятися знову. Це непросто", — поділилася хвора.
Через це Біллі відчуває себе винуватою, особливо тому, що не може пояснити знайомим, що відчуває під час припадків:
"Мені дуже складно пояснити, як це. Ти ніби не контролюєш своє тіло, але розумієш, що відбувається. Я не можу ні говорити, ні відповідати на питання, але найнеприємніше, що я повністю в свідомості. Напади викликає загальне збудження, і з того часу, як мені поставили діагноз, вони стали відбуватися все частіше".
Біллі не єдина, хто страждає від нарколепсії — різні її форми зустрічаються у 40 осіб з кожних 100 тисяч на Землі, і у багатьох з них на тлі захворювання є проблеми з емоціями.
