Жінка лежить нерухомо 15 років, адже будь-який, навіть незначний рух, загрожує їй втратою здоров'я. Усе через рідкісну хворобу, яка зробила її тіло настільки податливим, що воно не може утримати хребет в одному положенні, інформує Ukr.Media.
Дженні Роуборі з Англії 34 роки, майже половину з яких вона провела прикутою до ліжка, тому що не може поворухнеться навіть на міліметр, щоб не створити загрозу для свого життя. Усе через рідкісне генетичне захворювання — синдром Елерса-Данлоса, за якого пошкоджуються сполучні тканини.
Дівчина вперше зіштовхнулася з проявом своєї хвороби у 19 років, коли вона була на першому курсі університету. Тоді, у 2005 році, у неї діагностували складну форму міалгічного енцефаломієліту (синдрому хронічної втоми).
Однак лише через 15 років лікарі визначили, що вона страждає на синдром Елерса-Данлоса, який виникає через дефект у синтезі колагену, у результаті чого людина має гнучкі суглоби, а її хребет не фіксується в одному положенні. Втім, ця еластичність не допомагає їй у реальному житті.
Протягом наступних п'яти років стан Роуборі лише погіршувався, що призвело до неможливості навіть повернути голову. Адже навіть такий простий рух для дівчини може обернутися пошкодженням черепа або зміщенням хребців.
Втім, попри свій стан, Роуборі знаходить можливість займатися улюбленим хобі — поезією. Її роботи навіть опублікували у вигляді невеликої збірки Rainbow In My Eyes ("Веселка у моїх очах").
На початку 2020 року Дженні перенесла операцію, яка, однак, мало чим їй допомогла. Її стан настільки ускладнився, що вона тепер може лежати лише в одному положенні без можливості помити голову і самостійно замінити одяг. Замість неї це робить мама Енн, яка розрізає ножицями речі доньки, щоб їх замінити.
"Дженні у постійній агонії, але навіть не може кричати. Її випадок виходить за рамки досвіду британських нейрохірургів", — пояснила жінка.
Щоб допомогти доньці, її батьки прийняли рішення перевезти Дженні до США, де її лікуванням можуть зайнятися фахівці, у яких є потрібний досвід. Але щоб здійснити задумане, їм потрібно зібрати 750 тисяч фунтів.
Частину коштів їм вдалося зібрати завдяки благодійному вечору за участю британських акторів. А решту суми вони сподіваються зібрати через краудингову компанію.
