Вроджене захворювання позбавило маленького хлопчика пам'яті на довгий час, але його батьки не зневірилися і знайшли спосіб нагадати синові про себе. Завдяки сучасним технологіям дитина перетворилася на справжнього кіборга і подарувала надію на одужання десяткам інших дітей, інформує Ukr.Media.
У Емми Сіддал і Уейна Бонда з міста Шеффілд, Великобританія, у 2014 році народився син Харлі. Спочатку з хлопчиком усе було гаразд, але вже у 2016 році, у трирічному віці, його розвиток загальмувався. Після обстеження лікарі поставили дитині страшний діагноз — синдром Санфіліппо, більш відомий під назвою "дитяча деменція".
Синдром Санфіліппо — це генетичне захворювання, що трапляється у кожної сімдесятитисячної новонародженої дитини. В уражених цією недугою людей бракує ферменту, необхідного для нормальної роботи клітин мозку, через що у ньому накопичуються токсичні речовини, які призводять до деменції, втрати мови, пам'яті, зору і навіть до смерті. Хворі Санфіліппо діти помирають до пубертатного періоду. Поки відомого методу лікування цього захворювання немає, але постійно проводяться клінічні випробування нових способів.
В одному з таких випробувань, проведених фармацевтичною компанією Allievex, батькам Харлі і запропонували взяти участь у 2017 році. До цього часу дитина вже почала втрачати пам'ять.
"Він не міг згадати простих речей — як користуватися туалетом або що є їстівним, а що ні, не знав, хто ми, навіть не міг назвати нас мамою або татом."
Зміст випробування зводився до того, що у голову дитини збиралися імплантувати чіп, який мав автоматично вводити необхідні ферменти одразу у мозок хлопчика. Попри те, що до цього подібних методів лікування не існувало, батьки все одно погодилися на операцію, бажаючи використати всі можливі шанси на одужання свого сина.
"Ми намагаємося зробити усе, що від нас залежить, щоб залишатися позитивними. І це найскладніше, адже діти з таким синдромом не досягають зрілого віку. Ми знаємо, що нам просто потрібно насолоджуватися часом, який ми проводимо з ним."
Після тривалих обстежень і підготовок операцію нарешті провели.
І батьки Харлі були у захваті від її результатів — після того, як йому імплантували чіп, хлопчик знову почав впізнавати їх обох, згадувати забуті раніше слова і краще рухатися. Шах і мат, технофоби.
"Ми розуміємо, що це не вилікує його, але може дати нам кілька додаткових дорогоцінних років із нашим сміливим сином. У нас з'явилася надія на майбутнє і ми раді, що він добре піддається лікуванню."
За словами лікарів, імплантат зупинив розвиток захворювання у Харлі. Хлопчик став першим серед двадцяти двох дітей, яким встановлять аналогічні чіпи.
